6 月 21 日，蔡磊《折服》增订版共读会现场。左为段睿。图片来源：蔡磊破冰驿站直播间

作家｜马宇平

剪辑｜从玉华

6 月 21 日，全国渐冻东说念主日，患病 6 年多的渐冻症反水者蔡磊，全身瘫痪，眼睛和大脑还在银川塑料管材生产线厂家 飘舞地责任。他在网上发布名为《倒计时》的演讲。

他坚握真东说念主出镜，用眼控仪敲下讲稿，用 AI 本事规复了我方的声息，完成了这段向症发起总攻的"决战宣言"。

蔡磊说银川塑料管材生产线厂家 ，他的房间里摆放着 4 个时钟，论面向何齐能听到明晰的滴答声——这是他送给渐冻症的倒计时。

与渐冻症缠斗 6 年多，蔡磊已进入的最后期。他的语言智商已丧失，残存的吞咽只可合乎针管渐渐入的流食。每责任两小时，他就需要由 4 位护工"搬"回床上休息。躺下后，须率领呼吸机才气督察呼吸。

"时刻痛楚酸楚、麻痹难忍、窒息屈身，却法呼喊抒发。"他不得不承认，"它（渐冻症）把我到全身瘫痪，话齐说不出来"。

"然则，我仍在用眼控仪，用眼睛和它战斗。"通过眼控仪，他每天仍责任十六七个小时，全年休。2025 年，他和团队联动环球 60 个科研团队、50 余生物科技公司与医疗机构，动了 15 条新药管线进入临床。

演讲中，蔡磊宣告了他的"下代战斗案"："若是有天，眼睛看不见了，我会连上脑机接口，用脑子和它战斗；若是脑子也转不动了，我会把意志传送到具身智能机器东说念主里，换个身体和它战斗。"

"从马斯克的 Neuralink 到国内的‘北脑号’，我看到这项本事正在开扇新的大门，我折服将来咱们果然能平直用想维与全国对话。" 2026 年 6 月 21 日，蔡磊告诉中青报 · 中青网记者，这并非时兴起，也非立即就要进行手术——早在 5 年前，他就仍是运转斗争和屡次尝试非侵入式脑机接口开拓。他与华山病院、天坛病院等多机构共同动相关临床征询，理想有朝晖能创造出属于我方的"具身智能分身"。

公开信息高傲，好意思国 Neuralink 公司于 2025 年 5 月赢得好意思国食物药品监督解决局（FDA）"打破医疗开拓"认证，其 Link 开拓主要针对 ALS、中风、脊髓毁伤等神经系统患者。其公布的案例中，ALS 患者通过植入 Link 开拓，完成用想维左右电脑光标输入笔墨。

在，脑机接口域已高傲 100 余相关企业。北京芯智达神经本事有限公司研发的"北脑号"智能脑机系统，在北京天坛病院等医疗机构完成了批东说念主体植入教师，匡助因渐冻症致重度言语抑遏的患者重建考虑智商。

"它应该没意料，我是个这样难缠的敌手。" 2019 年被确诊渐冻症时，蔡磊 41 岁，担任京东集团总裁。渐冻症看成种进行神经退行，发病原因不清，药可解。大纷乱患者在 2-5 年内归天。

"要么死掉，要么干掉这个病，"蔡磊说，"全全国齐没目的，我来干，我即是这样想的。"

6 年来，他牵头修复了环球大的渐冻症患者科研数据平台"渐合营之"，以及个渐冻症脑脊髓病理科研样本库，左右 2026 年 4 月底，患者脑脊髓捐赠样本已有 40 例。

"渐合营之"仍是聚合环球过 1.8 万名渐冻症病友，为药物研发提供了患者数据和临床教师基础。他们联袂全全国数百位科学，作和进累计近 300 个药物管线与疗旅途的临床前征询，其中过 30 条管线进入临床阶段。而 2020 年之前的 30 年，对于渐冻症的药物管线惟一 14 条。

向渐冻症斗殴后，蔡磊路演了 200 多场，他把里的车、屋子、大部分股票了，隔热条PA66生产设备握续投进去。

配头段睿成了为科研战场筹集和输送"粮草"的东说念主。她放手了我方小有范围的司帐师事务所的责任，4 年里自带着团队直播。她是唯的主播，全年休，将收益握续进入攻克渐冻症行状。2024 年 1 月，蔡磊和段睿晓示再捐 1 亿元，用于基础征询、药物研发和临床教师。

演讲今日银川塑料管材生产线厂家 ，蔡磊的渐冻症反水纪实自传《折服》在北京举办共读会。毕业于北京大学药学业的段睿在现场列出张表，每行齐纪录着蔡磊和科研团队进的药物管线称呼、执行所在等，这些数字背后，是科研团队难以被量化的付出。

"当我实在学医、作念科研后，我才知说念，行字（背后）是几代东说念主毫光亮的匍匐、斗争。"段睿说。

在蔡磊看来，" 6 年来，部分渐冻症仍是被攻克，历史正在被改写"。

病友群中，基因型患者用上了"渐合营之"平台与科学作进的渐冻症疗药物，"只需要几次使用，每次几分钟"。

患者传来的反映里，有的在用药半年之后从接近瘫痪请问到"右腿基本不错馈赠了"；有的不错将 15 斤的哑铃举及其顶，语气举 20 个；有的言语变明晰，" 3 年来次再行站起来"；还知名女孩，2024 年用药后，仍是健硕了两年的时分，莫得再领略 …… 这些东说念主获救了。

但"泄气型渐冻症患者现在依然药可医"。蔡磊和团队仍每天"玩命在干"。他说："只消没死，就要和它死磕到底。"

"送给你。块叫抗击气，块叫抗击输，块叫抗击软。"蔡磊向不雅众送出我方名字中的"三块石头"。

演讲发布前，蔡磊用眼控仪在微信一又友圈里写下了：我直合计我方是个"弱者"，降生世俗，也莫得捷径可选，如今，以致莫得健康的体魄，全身瘫痪，弱爆了。关联词，我并不合计"弱"是种失败，它是切名胜得以发生的泉源。

"渐冻症不是个东说念主的打仗，而是群东说念主的远征。"蔡磊说，数科学、大夫、企业、志愿者和心东说念主士的大力相助，是我方对抗渐冻症的智商。

有病友在经受采访时说，即便这代不可攻克渐冻症，也要为攻克它作念有真理的事。"大就像在同条船上，你不划大齐不划的话，这个船遭遇大风大浪就翻了。若是大拚命划，咱们可能走得到岸边。"

"今天的我，领有东说念主、领有越来越多的一又友、伙伴。我不是孤立寡与，它才是众少不敌。"蔡磊说，"我仍是听到了终到手的倒计时。就像游戏里的大魔。哪怕它有再厚的条，总会被咱们，点点，磨光穿。"

他说，"薪火相传，辘集全社会的力量，咱们定能将多不可能的，送进倒计时。"

演讲结束，蔡磊给年幼的女儿留住了交代——"若是将来有东说念主问你，你爸去哪了？请你告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹玉阙。"

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